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Enhancing palliative care in intensive care units (EPIC) - Horizon Europe

Umbrella Project  | 2 Project Members

Palliative care (PC) in ICU


About 10% of all decedents in the population die after admission to an intensive care unit (ICU). These patients often have distressing symptoms and may receive more intense life-prolonging treatment than they would have chosen, their family members often experience lasting distress from the experience and many ICU physicians and nurses are burdened by their perception of potentially non-beneficial care.


The EPIC project aims to sustainably improve palliative care for critically ill patients and their families in the ICU. An interdisciplinary consortium collaborates to provide a novel harmonized palliative care practice model using telemedicine. The project is the first European interventional study on palliative care in the ICU, using a systems-based approach with proactive patient identification, checklist and blended learning targeted to specific requirements of ICU clinicians. Effectiveness of the new model is assessed through a stepped wedge randomized trial with 7 clinical centers from 5 European countries, 23 multi-disciplinary ICUs and enrolment of 2001 patients. Primary outcome is a reduction in ICU stay to relieve suffering. Cost implications and cost effectiveness will be assessed from different perspectives. An evidence-based patient decision aid for critically ill patients is developed. Additional outcomes serve deepen our understanding of barriers and facilitators and provide ethical recommendations for the use of telepalliative care in civic society.


The vision of EPIC is to contribute to a mind shift from a narrow focus on prolonging life towards more holistic care. A European patient and family advisory group is implemented to engage patients and family members from the start and co-create open-access information to increase acceptance of palliative care. Telemedicine offers a low-cost solution to spread the model to all regions in Europe and open new avenues for patient-centered care.

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GlobalP3HS _Cofund _ SPHAERA

Research Project  | 4 Project Members

Im Zentrum der SP h AERA Studie stehen Familien, deren Kinder an einer schweren Krankheit oder an schwerwiegenden Folgen eines Unfalls leiden und eine verkürzte Lebenserwartung haben. Idealerweise kümmert sich ein multidisziplinäres Team mit Weiterbildung in Pädiatrischer Palliative Care, bestehend aus Ärzten/-innen, Pflegenden, Psychologen/-innen, Fachpersonen aus anderen Therapien und Sozialarbeitern/-innen, um betroffene Kinder und deren Familien. Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care Programme bieten diese umfassende Versorgung und haben zum Ziel Symptome zu lindern und Lebensqualität zu steigern. Fragen bezüglich der Wirkung und Nachhaltigkeit der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care bleiben bis dato allerdings weitgehend unbeantwortet In der Schweiz und international besteht eine grosse Wissenslücke darüber, wie sich Spezialisierte Palliative Care auf die Lebensqualität von betroffenen Kindern, deren Familien und des involvierten Gesundheitsfachpersonals auswirkt. Die SP h AERA Studie hat sich daher zum Ziel gesetzt zu untersuchen, ob Spezialisierte Palliative Care die Lebensqualität von betroffenen Kindern und deren Familien verbessern kann. Ebenso möchten wir untersuchen, wie es dem Gesundheitsfachpersonal ergeht, welches in die Betreuung involviert ist. Die Auswirkungen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care auf die Nutzung von Gesundheitsdiensten, die damit verbundenen Kosten und die finanzielle Situation von betroffenen Familien sind weitere zentrale Aspekte dieses Forschungsprojektes. Diese multizentrische Interventionsstudie untersucht die klinische Effektivität und die wirtschaftlichen Auswirkungen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliativ Care. Ziel ist es, den Nutzen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliativ Care, wie am Universitäts-Kinderspital Zürich angeboten, auf verschiedenen Ebenen (Patienten, Familie, Fachpersonal) zu untersuchen. Teilnehmende Patienten und Familien am Kinderspital Zürich bilden die Interventionsgruppe. Die Kontrollgruppe setzt sich aus Patienten der Kinderspitäler Aarau, Basel und Bern zusammen. Interventions- und Kontrollgruppe werden 1:1 zugeteilt. Die Lebensqualität, ein Schlüsseloutcome in Palliative Care, wird sowohl auf Patienten-, Familien- und Fachpersonalebene untersucht. Zusätzlich werden weitere klinische und ökonomische Outcomes berücksichtigt. Darunter die Schwere der Patientensymptome und -leiden, elterliche Trauerprozesse, die Ressourcennutzung, Kosten, der Ort des Todes, die Versorgungszufriedenheit und die finanzielle Belastung betroffener Familien. Daten werden hauptsächlich durch Fragebögen und Chartauswertungen gewonnen. Die Notwendigkeit für Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care wird durch eine Reihe von Beobachtungsstudien und epidemiologischen Untersuchungen belegt. In Gesundheitssystemen geprägt von begrenzten Ressourcen und der Priorisierung von kurativen Behandlungsmethoden ist die fehlende Akzeptanz von Spezialisierter Palliative Care bisweilen von Nachteil. Durch einen hohen Forschungsstandard und innovative Forschungsbeiträge möchte SP h AERA nicht nur einen wichtigen Beitrag zum heutigen Stand der Wissenschaft leisten, sondern insbesondere entscheidende Anhaltspunkte für eine effektive und nachhaltige Weiterentwicklung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care aufzeigen. Dadurch soll zur optimalen Versorgung von betroffenen Patienten und deren Familien beigetragen werden.